Ideology

Nášho syna tieto dni fascinuje vyspelosť techniky súbežne s jej žalostným zlyhávaním. Pozerá dokumenty, číta múdre knihy, pochybuje, zisťuje, mení uhol pohľadu. Vedecké poznanie je omylné a veda si je toho vedomá, preto z podstaty stále bdelo hľadá a objavuje. Veda je otvorená a reflexívna, inak by to nebola veda a to na nej baví aj mňa.

Veda sa však ľahko dá otočiť, ľudia z nej vedia vyrobiť dogmu. Zrazu zabudnú na pokoru v poznávaní, zabudnú na otvorenosť, či reflexivitu a uveria vo všemocnosť nejakej metódy. Keď sa veda uzavrie, treba zostať reflexívny (aj za ňu). Znepokojuje ma trend behaviorálnych náprav správania detí, obávam sa toho, že sa stáva povinnou súčasťou výchovy detí s autizmom a zostávam veľmi bdelá pri slove terapia.

Všímam si ako nás v školskom prostredí, ale aj inde (napríklad u lekára) smerujú k tomu, aby sme nášho syna behaviorálne trénovali. Vraj nerobíme dosť a preto si nezaslúžime podporu, či pomoc. Je to nebezpečný trend a frustrujúci o to viac, že v mnohých krajinách tento „hype“ už postupne odznieva a veda o autizme sa otvára iným možnostiam.

V skratke je behaviorálna náprava tréningom želaného správania za odmenu, opakovaním sa správanie zakoreňuje a dieťa v danom kontexte prestáva byť „problémové“. Znie to jednoducho a pochopiteľne. Na behaviorálne náprave je lákavé, že má dobre merateľné výsledky a tie sú často rýchle. V nejakom čase a priestore sa to skutočne môže zísť.

Dieťa však vďaka tejto terapii nebude v dospelosti samostatnejšie, vedomejšie si svojich možností, nebude sa vedieť lepšie rozhodovať, ani šťastnejšie žiť. Presmerovanie správania nerieši príčinu tohto správania (strach, nezáujem, nezmyselnosť, nevôľa, preťaženosť, nesympatia, možností je veľa), presmerovanie správania potláča prirodzenú reakciu dieťaťa (so všetkým sa dá robiť vedome a postupne, hoc rýchle riešenia sú vždy sexi), a v neposlednom rade, presmerovanie správania môže byť traumatizujúce (ako avizujú mnohí autistickí ľudia, ktorí si tým prešli). Nechcem túto metódu apriori zhadzovať, chcem upozorniť na to, že sa z nej stáva modla a to napriek všetkým rizikám.

Som sociologička a výskum mi nie je cudzí. Viem zo skúsenosti, že vedecké nástroje vedia byť rovnako užitočné ako ubližujúce. Aj v histórií autizmu bolo veľa ambicióznych vedcov, ktorí bažili po senzácií, po odhalení zázračnej liečby a preto dokladovali všakovaké prístupy. Dizajnovanie metód, ktoré umožňujú rýchle dokazovanie však nie je vždy to isté, ako dizajnovanie metód, ktoré skutočne pomáhajú.

Mám rada skúsené mamy a autistických dospelých, sú pre mňa zdrojom poznania, reflexívneho a pokorného. Sledujem príbehy mám, ktoré sa po rokoch frustrujúcich náprav svojich detí otvorili inej ceste a ľutujú, že tak neurobili skôr. Ich deti rastú netabuľkovo, ale rastú. Cez svoje vášne a radosti, nadšenie zo spevu, či posadnutie puzzle. Zmysluplne prekonávajú nevyhnutné a z bezpečia objavujú všetko nové. Aj vďaka neutíchajúcej osvete týchto mám sa dnes v Spojených štátoch nepovažuje behaviorálna terapia za prerekvizitu inštitucionálnej pomoci. Dôkazy, ktoré ju posväcovali dnes nie sú tak nepriestrelné ako sa zdalo a „data based“ posadnutie v terapii autistických ľudí dostalo facku od jej vlastných adresátov.

Mám rada vedu, ale veda nie je iba posadnutie dátami. Dáta nás môžu ľahko odtrhnúť od skúsenosti v realite, najmä keď nám vedomie zatemní chuť zvíťaziť, ukázať sa, byť lepší, či dokonca jediný. Keď dáta ukazujú dokonalosť, realita nám dá facku. Chcela by som, aby sme sa z tejto facky poučili aj u nás, aby naše deti nemuseli prechádzať terapiami, ktoré vyhovujú niektorým dátovým analytikom, ale nevyhovujú deťom. Zmyslom výchovy a vzdelávania predsa nie je dokazovanie úspešnosti v čo najkratšom čase. Je to beh na dlhú trať a čo je ešte zaujímavejšie tých tratí je veľmi veľa.

#detibeznavodu #neurodiverzita