All posts filed under “blog

#beznávodu – naživo s ľuďmi s Aspergerovým syndrómom a autizmom je na svete!

S radosťou a hrdosťou Vám chceme ukázať našu najnovšiu spoluprácu – portál a magazín #beznávodu – naživo s ľuďmi s Aspergerovým syndrómom a autizmom.

#beznávodu inšpiruje k vzájomnému spoznávaniu a tvorí bezpečné miesto zdieľania skúseností ľudí s Aspergerovým syndrómom a autizmom. Prinášame ľudskosť, radosť, tvorivosť a hrdosť do sveta, ktorý je zaťažený zdôrazňovaním poruchovosti a dysfunkčnosti.

Identitou nadväzujeme na úspešnú sériu podcastov Deti bez návodu – rozprávanie nie len o špeciálnych deťoch s Aspergerovým syndrómom a autizmom, posúvame sa ďalej smerom k širšej skúsenosti, nie len detskej. #beznávodu vyrušuje, môže byť nepochopiteľné, nejasné a neortodoxné, je emočne a interpretačne bohaté a nejednoznačné. Rozhodne nie je prvoplánovo páčivé, veď taká je inakosť. Krásne ilustrácie veľkoryso poskytla Petra Lukovicsová.

Nie náhodou tento portál zverejňujeme 18. júna, teda na deň autistickej hrdosti. #beznávodu si dáva za cieľ ponúkať hrdosť, radosť a objavovanie práve v témach Aspergerovho syndrómu, autizmu, a v každej diverzite. Vznikol v spolupráci s Vierou Hincovou, A Centrum o.z. a bude stabilne ponúkať obsah z prvej ruky – teda od ľudí na spektre autizmu.

Ďakujeme za tieto príležitosti, dávajú nám zmysel,

Kristína a Jan

Nikto sa za vás nerozhodne, chvalabohu!

Krásne nápady dokážu skončiť v nerozhodnosti, alebo v nijakosti. Len aby to nevadilo tomu, alebo tomu, len aby neboli tamtaké a onaké. Niečo ten pôvodný elán a drajv zneistí a už to ide. Napríklad názory v prieskume, alebo vkus nadriadého, či len pomyslenie na to, že niekto iný náš nápad bude schvaľovať, hodnotiť. Strach. A vízia je preč. Riedi sa a chradne.

Rozhodovanie môže byť ťažké. My neurodivergenti (pozn. ľudia na autistickom spektre) by sme vedeli rozprávať, keďže sa často potýkame s tzv. rozhodovacou paralýzou. Tá sa u nás väčšinou týka drobností, ktoré treba rozhodnúť rýchlo. Čo nám pomáha? Prečítajte si, možno vás inšpirujeme:

Čas a dôkladná analytika – zistím ako veci sú do takej hĺbky, ako je možné.

Vedomie, že sa rozhodujem vždy s limitovaným množstvom dát, nech sa snažím ako chcem, už zajtra môže byť všetko inak. Rozhodnutie vzniká vždy v bode v čase a všetko ostatné je už adaptácia. Z toho vyplýva ďalšia vec:

Netreba sa nechať hneď spochybniť! Aj keď mi zrazu prichádzajú zmätočné signály (vždy v nich môže byť napríklad závisť, neporozumenie, nezáujem alebo čokoľvek iné).

Rozhodnem sa a zároveň si určiť termín, kedy sa o tom istom môžem rozhodovať znova, dám tomu čas – schválim nápad, dám mu 6 -12 mesiacov, budem to sledovať, určím si spôsob monitoringu.

Nájdem si ľudí, ktorým verím a skúsim sa v niečom spoľahnúť. Nebudú dokonalí a urobia chyby, ale čím viac im dám dôvery, tým lepšie im to pôjde.

Na záver to najdôležitejšie – vajce bolo skôr ako sliepka – vízia je vždy viac ako jej schválenie zástupcami priemernosti. Každá vízia chce čas a tvrdú hlavu. Realita sa stáva, konštruuje sa a pokiaľ nezačnete konštruovať tú svoju, budete len ďalšia sliepka v kuríne.

Tak do toho, rozhodujte sa tu a teraz a tvorte realitu, ktorá má náboj! Neexistuje žiadna metóda, ktorá by vám povedala, že vaše rozhodnutie bude správne. Chvalabohu. Prišli by sme o všetky tzv. nereálne vízie od počítačov, cez práva menšín, až po dobrých prezidentov, či prezidentky.

Pán Mozog

K reflexivite patrí aj veľká vnímavosť cez zmysly. Neustále hľadáme, čo unesieme a čo už nie, adaptujeme sa a skúšame rôzne pomôcky. Každý človek vie byť zmyslovo preťažený, každý má však trochu iný „prah bolesti“. Pre nášho syna sme po prvom veľkom jarnom výlete vyrobili takýto komix. Výlet bol po pokojnej interiérovej zime totálny vše-zmyslový útok. Tuším, že pán Mozog nás bude sprevádzať aj ďalšími situáciami.

Pdf s komixom na vytlačenie nájdete tu.

Ako bonus vznikla krásna obálka komixu. Je z dielne našej Ely. Ako inak, v hlavičke je Golden Moon – Otisova firma.

Konflikt neznamená koniec, ale začiatok

Význam je fascinujúca vec. Jeho binarita, teda vyhrotenosť pólov je možná iba v počiatočnej zhode na spoločnom širšie definovanom priestore. V ňom sa následne môžeme oduševnene nezhodovať do aleluja. Príklad: môj muž mi dnes ráno rozprával ako je možné na základe univerzálnej zhody na posvätnosti detskej nevinnosti zastávať konzervatívnu pozíciu ochrancu hodnôt, aj liberálnu pozíciu bojovníka za práva. Dáva to zmysel.

Margaréta a Petra nás pred časom oslovili, lebo sa im nechcelo školiť reklamnú agentúru v pochopení samoriadeného vzdelávania, resp. presviedčať niekoho o tom, že deťom je možné dôverovať ďaleko viac, ako je dnes bežné. Vnímali, že to s nami pôjde ľahšie, že sa s nimi pohybujeme na jednom poli.

Toto pole bolo východiskom našej spolupráce, v procese ktorej sa odohrávali aj binárne boje. Zatiaľ čo dievčatá v samoriadenom vzdelávaní videli návrat ku koreňom, my sme v ňom videli skôr inováciu a progres. V slobodnom vzdelávaní nachádzali bezpečný svet – krásny a veľkolepý, zatiaľ čo my sme videli užitočnú nedokonalosť a dobrodružné hľadanie. Všetko sa však odohrávalo na zdieľanom poli dôvery v deti a každý konflikt nás vďaka tomu posúval o krok ďalej k výsledku. Tak vznikla značka školy Sparkling Hill, ktorá deťom verí bez podmienok. Viac o nej nájdete na www.sparkling-hill.com.

Asi to s nami nebolo nakoniec ľahšie ako s reklamnou agentúrou, ale bolo to vedomejšie, jasnejšie, cieľavedomejšie a objavnejšie. Aspoň dúfam 🙂 Mám radosť z toho, že sme pomohli dievčatám naštartovať ich sen a držím im palce. Momentálne hľadajú priestor v Bratislave a jej okolí a myslím, že ešte stále aj deti a rodičov, tak ak máte MŠ a ZŠ dieťa, preštudujte si, čo ponúkajú!

Data obsessed autizmus

Nášho syna tieto dni fascinuje vyspelosť techniky súbežne s jej žalostným zlyhávaním. Pozerá dokumenty, číta múdre knihy, pochybuje, zisťuje, mení uhol pohľadu. Vedecké poznanie je omylné a veda si je toho vedomá, preto z podstaty stále bdelo hľadá a objavuje. Veda je otvorená a reflexívna, inak by to nebola veda a to na nej baví aj mňa.

Veda sa však ľahko dá otočiť, ľudia z nej vedia vyrobiť dogmu. Zrazu zabudnú na pokoru v poznávaní, zabudnú na otvorenosť, či reflexivitu a uveria vo všemocnosť nejakej metódy. Keď sa veda uzavrie, treba zostať reflexívny (aj za ňu). Znepokojuje ma trend behaviorálnych náprav správania detí, obávam sa toho, že sa stáva povinnou súčasťou výchovy detí s autizmom a zostávam veľmi bdelá pri slove terapia.

Všímam si ako nás v školskom prostredí, ale aj inde (napríklad u lekára) smerujú k tomu, aby sme nášho syna behaviorálne trénovali. Vraj nerobíme dosť a preto si nezaslúžime podporu, či pomoc. Je to nebezpečný trend a frustrujúci o to viac, že v mnohých krajinách tento „hype“ už postupne odznieva a veda o autizme sa otvára iným možnostiam.

V skratke je behaviorálna náprava tréningom želaného správania za odmenu, opakovaním sa správanie zakoreňuje a dieťa v danom kontexte prestáva byť „problémové“. Znie to jednoducho a pochopiteľne. Na behaviorálne náprave je lákavé, že má dobre merateľné výsledky a tie sú často rýchle. V nejakom čase a priestore sa to skutočne môže zísť.

Dieťa však vďaka tejto terapii nebude v dospelosti samostatnejšie, vedomejšie si svojich možností, nebude sa vedieť lepšie rozhodovať, ani šťastnejšie žiť. Presmerovanie správania nerieši príčinu tohto správania (strach, nezáujem, nezmyselnosť, nevôľa, preťaženosť, nesympatia, možností je veľa), presmerovanie správania potláča prirodzenú reakciu dieťaťa (so všetkým sa dá robiť vedome a postupne, hoc rýchle riešenia sú vždy sexi), a v neposlednom rade, presmerovanie správania môže byť traumatizujúce (ako avizujú mnohí autistickí ľudia, ktorí si tým prešli). Nechcem túto metódu apriori zhadzovať, chcem upozorniť na to, že sa z nej stáva modla a to napriek všetkým rizikám.

Som sociologička a výskum mi nie je cudzí. Viem zo skúsenosti, že vedecké nástroje vedia byť rovnako užitočné ako ubližujúce. Aj v histórií autizmu bolo veľa ambicióznych vedcov, ktorí bažili po senzácií, po odhalení zázračnej liečby a preto dokladovali všakovaké prístupy. Dizajnovanie metód, ktoré umožňujú rýchle dokazovanie však nie je vždy to isté, ako dizajnovanie metód, ktoré skutočne pomáhajú.

Mám rada skúsené mamy a autistických dospelých, sú pre mňa zdrojom poznania, reflexívneho a pokorného. Sledujem príbehy mám, ktoré sa po rokoch frustrujúcich náprav svojich detí otvorili inej ceste a ľutujú, že tak neurobili skôr. Ich deti rastú netabuľkovo, ale rastú. Cez svoje vášne a radosti, nadšenie zo spevu, či posadnutie puzzle. Zmysluplne prekonávajú nevyhnutné a z bezpečia objavujú všetko nové. Aj vďaka neutíchajúcej osvete týchto mám sa dnes v Spojených štátoch nepovažuje behaviorálna terapia za prerekvizitu inštitucionálnej pomoci. Dôkazy, ktoré ju posväcovali dnes nie sú tak nepriestrelné ako sa zdalo a „data based“ posadnutie v terapii autistických ľudí dostalo facku od jej vlastných adresátov.

Mám rada vedu, ale veda nie je iba posadnutie dátami. Dáta nás môžu ľahko odtrhnúť od skúsenosti v realite, najmä keď nám vedomie zatemní chuť zvíťaziť, ukázať sa, byť lepší, či dokonca jediný. Keď dáta ukazujú dokonalosť, realita nám dá facku. Chcela by som, aby sme sa z tejto facky poučili aj u nás, aby naše deti nemuseli prechádzať terapiami, ktoré vyhovujú niektorým dátovým analytikom, ale nevyhovujú deťom. Zmyslom výchovy a vzdelávania predsa nie je dokazovanie úspešnosti v čo najkratšom čase. Je to beh na dlhú trať a čo je ešte zaujímavejšie tých tratí je veľmi veľa.

#detibeznavodu #neurodiverzita

Zažiť si Monitor 9 v koži nadaného aspergera

Poznáte taký vtip, že autizmus a očkovanie spolu predsalen súvisia – keby nebolo ľudí na spektre, nikto by vakcínu nevymyslel. Medzi ľuďmi na spektre sú úžasné hlavičky. A tieto hlavičky by možno nezvládli monitor 9 na konci našej základnej školy. Keď im však dáme šancu ísť ďalej, vymyslia všeličo, napríklad vakcínu.

Prebieha diskusia o tom, či je testovanie monitor 9 vlastne až tak náročná podmienka prechodu na strednú školu – veď to tie deti určite dajú. Tu nájdete petíciu, ktorá upozorňuje na pripravovaný zákon o podmieňovaní prechodu detí na strednú školu výsledkom z monitoru 9. Nebudem tu sumarizovať skúsenosti, či poznatky iných učiteľov, rodičov, žiakov, psychológov a pod… tie chvalabohu zaznievajú.

Chcem ich doplniť o naše prežívanie, ukázať, prečo môže byť monitor náročná podmienka pre jedno konkrétne dieťa s veľkými rozumovými schopnosťami a Aspergerom. Prečo tento monitor môže vylúčiť zo vzdelávania dieťa, ktoré na vzdelávanie má. Skúsim vám sprostredkovať zážitok:

1. Je pred vami úloha, ktorej zadanie má na prvý pohľad asi 5 rôznych interpretácií, na druhý pohľad ich všetky spochybníte, každá má trhlinu. Začína panika, ale nevzdávate sa. Nie je vám jasné, kde úloha končí, kde začína a je ich tam toľko…neviete na čo z toho, čo je napísané sa vlastne pýtajú. Hľadáte stále dokola, ktorá interpretácia je tá najpravdepodobnejšia. Strácate sa, uvažujete nad všetkými konkrétnymi úlohami, ktoré ste kedy vyplnili – na ktorú sa podobá? Ako je myslené slovo XY a prečo nepovedali, či Jožko išiel do obchodu pešo, alebo autobusom? Či rýchlosť nie je súčasťou úlohy?

Už to trochu cítite? Vám sa s vašou optikou zdá úloha banálna. Pre takéto dieťa z podstaty fungovania jeho mozgu, banálna ani nevie byť! Asperger a veľké rozumové schopnosti sú nepriateľ úloh, ktoré vymyslel niekto iný. Na testovaní sa môže zaseknúť na prvom príklade a tam aj skončiť. A nemaľujem čerta na stenu, ja tým žijem každodenne a viem to realisticky odhadnúť. Aj preto, lebo je tu ešte bod 2.

2. Predstavte si, že máte popálenú kožu a niekto sa jej dotkne. Dotyk bolí! To je ilustrácia vnímania a cítenia takéhoto dieťaťa, ono je popálené 24 hodín – emočne aj zmyslovo. Časový tlak? Tlak totálne určujúceho testu, ktorý rozhodne buď-alebo? To je to isté, ako keď na popáleninu priložíte horúcu žehličku. Skúste vtedy niečo popočítať, zodpovedať kvíz v telke.

Tieto dva zážitky sú začiatok, prvý moment. So všetkým sa dá pracovať. A my aj s citom pracujeme. Viete, mohli by sme si naše deti celú ZŠ trénovať, aby toto jednoducho zvládli. Aby to dokázali. Ako dobre trénované kone. Ani tak by výsledok nebol istý, aj ten najlepší kôň sa môže vo finále zaseknúť, ale možno by to šlo.

Ale ja týmto Otisove detstvo plniť nechcem. Nebude žiť a učiť sa preto, aby dokázal, že má na testovanie monitor 9. Ja mám zodpovednosť pripraviť ho na to, aby vedel žiť. Samostatne, šťastne, zmysluplne, s tým čo vie robiť a robí rád, s ľuďmi, s ktorými sa cíti bezpečne, krok za krokom, s cieľom byť aspoň trochu v pohode. A keď chce niekto preveriť jeho vedomosti, jediná cesta ako to urobiť je dať mu priestor a viest s ním rozhovor, sledovať jeho myslenie, nechať ho tvoriť a diskutovať o riešeniach. Potom vám ani nenapadne, že nepatrí na strednú školu, budete počúvať s otvorenými ústami.

Neviem, či ľudia, ktorí tieto zákony schvaľujú toto vedia. Bodaj by to vedeli, aby sme o pár rokov nemuseli štartovať našu nekonečnú vynaliezavosť a hľadať pre syna školu niekde na druhej polovici zemegule, kde toto už majú vyriešené. Ak ste ešte nepodpísali, podpíšte. Vďaka! 

#detibeznavodu #neurodiverzita

Viera v posvätný fakt

Dôvera vo vedecké autority. V kontexte zvládania pandémie, ale nie len, čítam často o tom, že mám dôverovať vedeckým autoritám. Rozumiem kontextu a nenamietam. Napríklad v prípade liečby verím lekárovi, nie tzv. influencerovi, v dátovej analytike zas matematikovi, nie politikovi. Problém však nemusí vždy tkvieť práve v našej neschopnosti dôverovať autoritám.

Dôvera vo vlastné rozhodnutie. Domnievam sa, že problém s dôverou začína sebadôverou, schopnosťou prijímať vlastné rozhodnutia (poznámka na okraj: hulákanie a agresivitu v uliciach za skutočnú sebadôveru nepovažujem). Rozhodnutia dokonca nemusia byť za každých okolností dostatočne „fakticky podložené“, ani „vedecky overené“. Niekedy to totiž ani nie je možné. Častejšie sa stretávam s nedôverou v seba, nie s nedôverou v autority. Nikto nás ju totiž neučil.

Mocenský základ našich škôl. Nesebadôvere nás učili a stále učia naše školy, ktoré sú hierarchicky, mocensky založené, nedávajú priestor na učenie sa zručnosti dôvery v seba. Motivujú k poznávaniu cez povinnosť a poslušnosť, nie cez vlastný záujem a chyby. Predstavme si školy, kde by deti robili vlastné rozhodnutia – informované, do tej miery ako sa dá, hlavne však ich vlastné. Mne skúsenosť ukazuje, že dobré rozhodnutia sú aj „faktické“, ale najmä empatické. Že skúsenosť so zodpovednosťou a pokorou je cennejšia, ako vyšperkovanie argumentácie. Sebadôvera, teda realistický odhad limitov vlastnej schopnosti vnímať a posudzovať, odvaha a rozhodnosť v neistote, empatia a súcit – to v mocenskom prostredí nekvitne.

Spolupráca v dôvere. V týchto dňoch mnou aj v práci prechádza čerstvá skúsenosť s vzdelaným a vedy-chtivým človekom, z ktorého však necítim dôveru. Neberiem to osobne, nie je to o dôvere v mňa, našu prácu, ale v neho samého – omylného, aj skúseného, múdreho, aj chybujúceho.

Keď vo faktoch a vede hľadáme autoritu, bez ktorej dôverovať nedokážeme, je to rovnaké scestie, ako u menej vzdelaných posluhovačov silových autorít. Učiť sa veriť svojej skúsenosti, kompasu, prehodnocovať ho, posilňovať, zlyhávať, zostávať reflexívny a skúšať to znova je pre nás viac ako skratkovito stavať na piedestál posvätný „fakt“.

Estetika Ideology

Každá práca má svoje estetizované formy, aj tá naša. Každý slide, každá scéna, každý aktér, každá stratégia a dráma značky má svoju estetiku – svoj dizajn, logo, typografiu, zalomenie textu, farby, tvary, kompozíciu. Berieme si to všetko, lebo nás to baví.

O marketingu a vede, ktorá nekričí „heureka“

[927 slov, 232 sekúnd]

Marketing je vždy prvý vo vyhláseniach „vieme ako na to, pretože vieme ako veci fungujú.“ Iste, vyplýva to z jeho histórie. Nezačínal ako pochybujúca reflexia podstaty ľudstva napriek tomu, že na scénu vstupoval v čase, keď sa formovali definície ľudskosti.

Read More

O politike, tvrdých dátach a marketingu

[1168 slov, 292 sekúnd]

Keď pred rokmi niekdajší Kiskov poradca Michalič odchádzal z úradu, povedal, že sa mu cnie za vecnými debatami, ktoré ľudia viedli na focusových skupinách v 90. rokoch. Politika sa od vtedy zmenila: politické argumenty vystriedali pocity, emócie a dojmy, vecnú debatu o podstate reforiem vystriedali populistické reči o holých zadkoch a istotách, a ducha rozumnej pomečiarovskej transformácie vystriedali usmievavé tváre a útoky na novinárov. A voliči to celé prestali zachytávať.

Read More