Dnes je 2.apríl, medzinárodný deň autizmu. Je to deň osvety. Pre mňa je osveta vyvolávanie záujmu tam, kde ho je málo. Pod záujmom rozumiem zvedavosť, vnútornú potrebu spoznať, zažiť, pochopiť alebo pozorne vypočuť.
Nášho syna unschoolujeme, čo v praxi znamená, že sa v učení riadi primárne vnútornou motiváciou. Ide za tým, čo ho zaujíma, na čo je zvedavý, kde cíti potrebu spoznať, pozorne si vypočuť, nie za tým, čo je ročníku primerané a „má sa to“. Obdivujem jeho silu a jednoznačnosť. Vidno, že dokáže mať záujem, hlboký a zvedavý, má tú schopnosť a vytrvalo ju trénuje. No aj tak sa objavia situácie, kedy jeho záujmu, snahe pochopiť alebo empatizovať potrebujem pomôcť. Napríklad, keď ho niekto nahnevá, alebo keď je niečo dôležité pre nás, a on musí participovať, aj keď nechce.
Viem, čo v takom prípade určite nefunguje: informovanie. Nad nechuťou a nezáujmom nemá informácia moc. Preletí hlavou bez akejkoľvek odozvy, ako čistý priestrel. Čo dokáže zabrať krátkodobo, je strašenie, zahanbovanie alebo vyvolanie výčitiek.
Niečo ako „aj keď sa ťa to netýka, možno sa ťa to týkať bude a to už bude neskoro, autizmus si zoberie tvoje dieťa, rodinu aj financie.“ (osvetová kampaň Autism Speaks z 90tych rokov)
Alebo niečo ako „Sú tu medzi nami, trápia sa, a ty im nepomôžeš? nepodáš pomocnú ruku? Nie je ti hanba?“ (komunikačný štandard v téme)
Zaberie to, no z dlhodobého hľadiska vyvolanie výčitiek, strachu alebo hanby naruší vzťah a vzájomnú dôveru, čo v dôsledku vyvolá ešte väčší nezáujem, vyblokovanie a odpor. Časom už nepomôže ani pritvrdiť, odozva nepríde.
Čo naozaj funguje?
Nepoteším vás, je to pracné, ale je to ľudských možnostiach.
Aktívne vzájomné vzťahy. Nie informovanie ale zdieľanie, hovorenie aj počúvanie, kontakt, medziľudská komunikácia, každodenná. Tu dole, medzi nami, v bloku, v rodine, v triede, v záujmovom krúžku. Tvorenie vzájomných vzťahov nenahradíme plošným informovaním. Preto považujem za kľúčovú podporu komunít a terénnu prácu s nimi. Všade tam, kde je jeden z nás, z ľudí na spektre, tam sa tvorí osveta.
Stereotypy a totemy. Existuje niečo ako užitočná hranica korektnosti, prekročením ktorej vyvoláme presný opak toho, čo sme zamýšľali – nechuť, nezáujem, v lepšom prípade hnev (je lepší, lebo je aktívny, aj keď negatívne). Vytvorením rozumnej významovej skratky, vytvoríme predpoklad pre záujem. Ten môže a nemusí prísť, no dali sme mu šancu. A to súvisí s nasledujúcim bodom.
Umelecká tvorba. Umelecké prostriedky vznikli preto, aby odovzdali zážitok, príbeh, nie len informáciu. Film, s ktorým sa na chvíľu zžijem, postava, s ktorou súcitím, príbeh, ktorý sa ma dotkne, fotografia, ktorá vo mne vyvolá smiech, alebo zamyslenie, tanec, ktorý ma uchváti, rytmus, ktorý ma rozhýbe. Žiadna mediálna kampaň neurobí takú službu ľuďom na spektre, ako urobí jeden seriál na HBO, napríklad Malý Sheldon.
Podobne to funguje aj u nás v rodine. Keďže som tým začala, dopoviem, že Otis sa nechá vtiahnuť do niečoho, čím žijeme my, rovnako sa aj my necháme vtiahnuť do toho, čím žije on. Máme spolu vzťah. Keď nastane situácia, že jeho záujmu o druhému treba pomôcť, používame skratky, stereotypy, zjednodušenia, ideálne vizualizácie, teda niečo ako „totemy“ ktorých sa vie chytiť a vložiť do nich svoj záujem. No a nakoniec, sledujeme príbehy, na YouTube, v hrách, filmich, knihach, rozprávaniach s ľuďmi, v hudbe, dávame si príležitosť vnímať, cítiť, zažívať.
Inšpirovala ma moja známa, Denisa, ktorá je tiež Aspergerka, včera zdieľala kampaň značky VANISH. Dávam vám ju sem. Nie preto, že by dokonalo spĺňala všetky menované kritéria, ale robí pár vecí dobre:
Využíva filmárčinu, príbeh, s ktorým sa dá stotožniť a dáva mu dostatok priestoru. Využíva stereotyp, čo znamená byť na spektre, pre aktivistov nekorektne, no rozumne a funkčne. Využíva ikonu, mäkučkú mikinu, ktorú nosím, až kým sa nerozpadne, chráni ma pred svetom a dáva mi komfort, napr. aj vtedy, keď žužlem jej rukáv.
Ostatné aktivity späté s kampaňou majú našliapnuté k posilneniu komunity, hoc tam vidím, že sa dá robiť ešte viac. Páči sa mi sprievodná putovná výstava „Ja a môj obľúbený kúsok oblečenia“. Ukazuje príbehy rôznych ľudí na spektre, a pritom je rovnako pútavá aj pre tých, čo na spektre nie sú, veď oblečenie baví všetkých mladých.
VANISH nie je značka vychádzajúca z vnútra komunity, aj také sú, napr. HikiApp alebo Loop, ktoré rastú z presvedčenia, čo je dobré pre ľudí na spektre, môže byť v konečnom dôsledku dobré pre hocikoho iného. No témy sa VANISH zhostil dobre pre všetky zúčastnené strany. Ľudom na spektre záleží na oblečení, ale trochu inak ako väčšine. Záleží nám v prvom rade na tom, aby naše obľúbené kusy oblečenia vydržali čo najdlhšie, aby sa nemenili, zostávali s nami a chránili nás. VANISH v tejto potrebe našiel svoje miesto. Klobúk dole.
Kto dočítal až sem, prejavil záujem. Za ten som vďačná, viem že to vyžaduje čas a energiu.
Kristína
